Grupo de apoio com mais de 200 mães ressignifica luta após diagnóstico dos filhos: ‘Nosso amor é igual e a nossa dor também’


Leticia Assumpção, 33 anos, é idealizadora do projeto que começou em novembro de 2023, em Itapetininga (SP). Iniciativa surgiu após convivência com o diagnóstico da filha Lívia, portadora de uma síndrome genética rara. Mamacitas Atípicas, grupo de apoio para mães com filhos de diferentes diagnósticos conta com mais de 230 participantes em Itapetininga (SP)
Arquivo pessoal/Leticia Assumpção
Um grupo de apoio formado por mais de 200 mães de Itapetininga (SP) tem ajudado a ressignificar a rotina de cuidados com os filhos que possuem diagnósticos atípicos. Unidas pela frase “cuidar de quem cuida”, as mulheres compartilham experiências, acolhimento e apoio emocional diante dos desafios diários.
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A iniciativa foi criada por Letícia Assumpção, de 33 anos, em novembro de 2023, após a descoberta do diagnóstico da filha Lívia, portadora de uma síndrome genética rara chamada deleção do cromossomo 6q.
“Quando você está gestando, você imagina o nome dela, se ela vai ser bailarina, ou fazer luta, se vai tocar violão… Nós criamos muitas expectativas, então, é uma fase de luto mesmo, é uma fase de muita dor, porque além desse diagnóstico, os médicos me deram só prognósticos ruins”, relembra.
Ressignificando o diagnóstico
Lívia tem cinco anos e já realizou cinco cirurgias, além de diversas internações. “Eu já fazia a mala chorando, já cheguei a ficar internada três meses seguidos com ela na UTI. Sofri muito também, por estar longe da minha família, por não estar em casa com ela”, afirma a mãe.
Leticia Assumpção teve a após convivência com o diagnóstico da filha Lívia, portadora de uma síndrome genética rara
Arquivo pessoal/Leticia Assumpção
O esposo de Letícia também ia ao hospital, conciliando com o trabalho. “Quando eu estive internada (com ela), nesses longos períodos, fiz muitas amizades com outras mulheres e fui vendo que eu não estava sozinha”.
A iniciativa em criar um grupo que amparasse outras mães que tivessem vivenciando uma situação parecida de Letícia surgiu após a convivência com o diagnóstico da filha. “Vendo que todas estavam nesse momento de dor e eu lembro que permaneci nessa dor por um bom tempo”.
Após identificar o período de dor, Letícia decidiu enxergar a rotina de outra forma: “Eu preciso viver essa vida, por mais que ela não tenha expectativa de vida, o tempo que ela estiver aqui comigo vai ser um tempo lindo independente de qualquer coisa. Já que nós vamos viver um caminho cheio de dificuldades, a gente vai tentar aproveitar um pouquinho”.
Lívia começou a fazer terapias, como fisioterapia e fonoaudiologia. As salas de recepção dos atendimentos se tornaram ponto de encontro das mães e o contato foi se transformando em amizade nas redes sociais, até que Letícia decidiu convidar as mães para tomar café na casa dela.
Letícia Assumpção, 33 anos, e a filha Lívia, de cinco anos
Arquivo pessoal/Leticia Assumpção
Iniciativa do grupo de apoio
“Falei: ‘meninas, vamos marcar um café, venham na minha casa, eu quero preparar tudo pra receber vocês e vamos conversar um pouquinho? Além de mães, nós somos mulheres, temos sonhos, projetos… vamos conversar um pouquinho sobre isso também, não só apenas de maternidade’. Achei que viriam três mães, no final, vieram doze, e esse já foi o primeiro encontro das ‘Mamacitas’”.
O encontro foi em novembro de 2023 e durou mais de cinco horas, quando as mães compartilhando histórias individuais. “Ninguém queria ir embora de tão feliz que a gente ficou de sair um pouco da rotina. Fiz sem pretensão nenhuma. Eu queria tomar um café mesmo e conversar um pouquinho, porque a maternidade atípica estava me engolindo”.
“Depois desse encontro, eu vi o quanto que nós nos priorizarmos também é muito importante e começou a florescer isso no meu coração, pois a frase ‘cuidar de quem cuida’ é muito forte e muito latente pra nós, porque se a gente não estiver bem, a gente não consegue cuidar do nosso filho, da nossa família”.
De 12, o número de mães aumentou para 233, até agora. Acolhimento cresceu tanto que Letícia criou um grupo no WhatsApp e precisou limitar a 50 vagas nos encontros, para conseguir dar conta de tudo, já que ela quem organiza todo o evento, com apoio de voluntárias e patrocinadores. Todas as informações são divulgadas nas redes sociais.
De 12, o número de mães participantes do grupo de apoio aumentou para 233, em menos de dois anos
Arquivo pessoal/Leticia Assumpção
Acolhimento entre as mães
“Nós temos parceria com fotógrafos que fazem registros lindos para nós, tem pessoas também que abraçaram o encontro, porque sozinha é muito difícil. Tem uma equipe de voluntárias, duas mulheres na cozinha, minhas irmãs ficam na recepção, é algo totalmente social mesmo”.
Comerciantes locais também colaboram doando alimentos ou itens que ajudem no preparo para fazer os encontros, que já somam sete, no total, com intervalos de dois, três meses ou mais, dependendo da rotina de cada mãe e, principalmente, de Letícia.
“Hoje, além dos encontros, tem muita troca. A gente fala dos terapeutas, dos médicos, dos direitos das pessoas com deficiência, das leis, também trazemos informações. Tem mãe que não tinha a carteirinha de identificação do filho autista, ou que não usava o cordão do girassol.Virou uma rede de apoio”.
As participantes ficam ansiosas em participar dos encontros, o que deixa a organizadora ainda mais realizada. “Vejo cada sorriso, cada olho brilhando, eu fico extremamente feliz e emocionada, que aquela mulher que além de lidar com tudo, ela tirou esse momento pra ela”.
“Eu sempre falo que nós estamos juntas independente do diagnóstico, porque o nosso amor avassalador é igual e a nossa dor também, indiferente do diagnóstico de cada filho. Conversando com essas mulheres, percebi que os nossos sentimentos eram muito parecidos e o que acontecia no nosso dia a dia também”, afirma Letícia, mãe atípica.
Iniciativa de Letícia trouxe mais empatia para mães com filhos atípicos em Itapetininga (SP)
Arquivo pessoal/Leticia Assumpção
Casa TEA em Itapetininga
Em Itapetininga (SP), o município conta com a Casa TEA, um centro de referência em Transtorno do Espectro Autista (TEA), conveniada com a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae), da cidade.
Conforme a prefeitura, esse convênio, firmado em junho de 2024, visa a ampliação e atenção já prestada pela entidade às crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro Autista (TEA), com atendimentos semanais, de acordo com cada quadro apresentado pelos assistidos.
O convênio vigente prevê a assistência para crianças e adolescentes de cinco a 18 anos e conta com 170 assistidos atualmente, em que o encaminhamento é realizado exclusivamente pelo Centro Municipal de Reabilitação após avaliação de cada caso, identificando a necessidade do usuário.
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