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Luís Carlos Sanches Silva passou por cirurgias em SC para tratar neurofibromatose
Raulino Brasil/Arquivo pessoal
Ainda criança, Luís Carlos Sanches Silva, hoje com 40 anos, percebeu que seu rosto estava “crescendo além do normal”. Aos 6 anos, “o rosto já estava batendo no peito”. A condição, chamada de neurofibromatose, provocou sintomas físicos e também emocionais, devido ao preconceito e olhares de outras pessoas.
A neurofibromatose é uma doença genética rara, que faz com que tumores benignos apareçam no rosto e se desenvolvam ao longo da vida. Luís já realizou duas cirurgias e contou que, antes dos procedimentos, estava com dificuldades de se alimentar e beber água (leia mais abaixo).
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Ele mora no Maranhão, onde tem dois filhos, de 9 e 5 anos. Após anos de tratamentos sem resultados satisfatórios, ele foi para Santa Catarina após conhecer o projeto Leozinho, que proporciona cirurgias gratuitas da reconstrução a pacientes que não podem pagar.
Luís chegou à cidade com dificuldades para respirar e se alimentar, segundo o cirurgião bucomaxilofacial Raulino Brasil, que faz as operações e é o idealizador do projeto.
A neurofibromatose não se manifesta ao nascimento. Os sinais costumam aparecer na infância, conforme Raulino. No caso de Luís, eles surgiram quando ele tinha 5 anos.
“Minha mãe que desconfiou que meu rosto estava crescendo. Depois, o rosto já estava batendo no peito, eu com 6 anos”, relatou Luís.
Ele deve ficar mais seis meses em Santa Catarina para fazer pelo menos outras oito cirurgias. “A gente vai continuar para melhorar mais a qualidade de vida e a parte de autoestima, né? Que eu acho que é muito importante”, disse o cirurgião.
Luís declarou que é preciso respeito. “Todo mundo é ser humano. Apesar das diferenças físicas, somos todos iguais. Quero continuar vivendo mais e mais com a minha família”.
Luís Carlos Sanches Silva com 5 anos de idade, quando sinais da neurofibromatose começaram a aparecer no rosto dele
Arquivo pessoal
Preconceitos
Conforme a doença foi se manifestando, Luís começou a sofrer preconceito. “Quando andava na rua, ficavam olhando, comentando. Quando eu saía de ônibus, ninguém sentava do meu lado. Ficavam em pé, mas não sentavam do lado. Não encostavam também em mim”, relatou.
As primeiras cirurgias foram feitas em São Paulo, mas sem grande sucesso. “Fazia um pouquinho, tirava um pouco, mas não tinha resultado”. Ele fez procedimentos em São Paulo de 1993 até 2007.
A neurofibromatose é a mesma doença do ator Adam Pearson, que aparece no filme “Um homem diferente”, indicado ao Oscar deste ano.
Ator Adam Pearson
BBC
Cirurgias em Santa Catarina
Um amigo de Luís viu nas redes sociais sobre o projeto Leozinho, e entrou em contato com Raulino Brasil, que tem um hospital em Araranguá. Ele mandou ao médico uma foto do paciente.
“Raulino entrou em contato comigo, perguntou se não queria vir e fazer a cirurgia. Falei que sim”, resumiu Luís.
O primeiro procedimento foi feito há um mês, conforme Raulino. A segunda cirurgia também já foi feita. O paciente deve ficar mais seis meses em Araranguá, com os custos cobertos pelo projeto.
O cirurgião afirmou que, embora a condição de Luís não oferecesse risco de vida, a cirurgia era necessária porque ele já enfrentava dificuldades para se alimentar e respirar. “A situação estava comprometendo suas funções básicas”, disse o médico.
Luís contou que enfrentava dificuldades para se alimentar e beber água devido à deformação no rosto.
“O nariz caía sobre a boca, o queixo encostava no peito. Eu precisava levantar o nariz para conseguir comer ou beber, e a comida acabava caindo da boca”, relatou.
As duas primeiras cirurgias foram as mais complexas e agressivas, com retirada de 500 a 700 gramas de tumores do rosto. Por segurança, Luís chegou a ficar um dia na UTI, mas se recuperou bem e teve alta no dia seguinte.
Para ele, o resultado dos procedimentos tem sido positivo. “Com a cirurgia já melhorou. A comida já não cai tanto [da boca]”. Ele também relatou uma melhora na autoimagem.
“Eu já tinha a minha autoestima boa. Agora está melhor ainda por esse resultado que está, e mais ainda quando finalizar o tratamento. Aí que minha autoestima vai estar 100%”.
Neurofibromatose: doença genética que causa tumores e desafios à saúde
Projeto Leozinho
O projeto Leozinho atende, gratuitamente, pessoas que buscam uma cirurgia facial, mas que não podem arcar com os custos. Idealizado pelo médico Raulino Brasil, o Projeto Leozinho atende em Araranguá, no Sul de Santa Catarina, pacientes de todo o país.
Entre os casos mais marcantes, a iniciativa reconstruiu o lábio de Natani Santos, de 35 anos. A mulher, natural de Ji Paraná (RO), foi mordida pelo próprio cachorro, da raça chow-chow, em maio.
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